Comunidade

Família precisa arrecadar R$ 3 milhões para tratamento de filho

Publicado

8 anos atrás

28 de abril de 2017

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“Essa é a única esperança que temos”, relata a tia de Arthur, Daniele Weber. Ela esteve na sede de O Timoneiro para relatar a luta da família para arrecadar a quantia milionária. Arthur nasceu com atrofia muscular espinhal (AME) de tipo 1, a mais grave. Com isso, ele vive graças a aparelhos e se alimenta por sonda, além de não ter movimento corporal.

Parentes, amigos, conhecidos e até pessoas de longe, graças à internet, estão mobilizados em uma campanha de arrecadação para comprar o único remédio que pode salvar Arthur, e que tem custo de 3 milhões para tratamento de 1 ano. A esperança surgiu nos Estados Unidos em dezembro de 2016 e tem ajudado crianças com atrofia muscular. Outro problema é que, no Brasil, o remédio ainda não foi liberado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e os pais terão que entrar na justiça para ter autorização de uso.Até o momento foram arrecadados R$ 53 mil. Bem longe dos R$ 3 milhões necessários. É uma corrida contra o tempo, pois Daniele conta que a expectativa de vida para crianças com essa doença é de 2 anos sem essas medicações.”Se não conseguirmos os remédios, a indicação médica é deixar a criança morrer. ”

A doença

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença de herança autossômica recessiva, que atinge as células do corno anterior da medula, caracterizada por fraqueza muscular progressiva e atrofia muscular com prejuízo de movimentos voluntários como segurar cabeça, sentar e andar.

Tipo I (Doença de Werdnig-Hoffmann): é a mais grave, podendo apresentar sintomas desde a vida intrauterina, os quais incluem comprometimento respiratório, disfagia, fraqueza.

Saiba como ajudar

Contas para doações:

Banco: Caixa Econômica
Ag: 0472 Op: 001 / Cc: 000.302.10-0
CPF: 026.042.230-40
Vitória dias da Silva

Banco: Santander
Ag: 1343 / Cc: 01009762-8
CPF: 005.501.350-30
Roberta dias da Silva

Banco: Unicred 136
Ag: 2704 / CC: 623431
CPF: 051.131.010.28
Arthur Dias Weber

Bazar

Para arrecadar mais recursos, será realizado um bazar no sábado, 29 de abril, das 9 às 16 horas, na Rua Garibaldi, Esteio (Rua coberta). Na ocasião, serão vendidos artigos: masculino, feminino, infantil, acessórios, móveis e brinquedos.

Rifa Online

Outra forma de contribuição se dá através da internet, com a “Ação Entre Amigos Tutubolinha”, no endereço: www.rifatudo.com.br/rifa-beneficente-tutu-bolinha. Comprando uma rifa você concorre a uma cesta de produtos HINODE + um vale de R$100,00 na loja Lacinho da Ju. Os produtos da Cesta Hinode são: – 02 fragrâncias femininas nº 10 (Angel) 100ml – 01 fragrância masculina nº 18 (CH 212 for men) 100ml – 01 kit de sabonetes Aroma Di – Sabonete em barra (3 unidades de 50g cada) – 01 creme para Mãos – Aloe Vera
R$ 10,00 por número
Cada pessoa pode escolher até 10 número(s)
Data de início: 26/03/2017
Data de encerramento: 27/05/2017

Vaquinha

Na internet, outra opção é a vaquinha virtual. No site: www.vakinha.com.br/vaquinha/cura-spinraza-ameotutubolinha, foram arrecadados até o momento R$ 42.772,33.

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Abertas as inscrições para quatro turmas de cursos gratuitos em Canoas

Publicado

14 horas atrás

21 de janeiro de 2025

por

Redação

Abertas as inscrições para quatro turmas de cursos gratuitos em Canoas

Estão abertas as inscrições para a formação de quatro turmas dos cursos gratuitos – Administração de Materiais e Logística Integrada e de Eletricista Predial, oferecidos no município.

Os interessados devem confirmar presença, pessoalmente, na Secretaria Municipal de Desenvolvimento Econômico e Inovação (SMDEI), munidos de xérox e originais dos seguintes documentos – Identidade (RG ou CNH), CPF, Carteira de Trabalho e Previdência Social (CTPS) e comprovante de residência atualizado. O prazo encerra na próxima terça-feira, 28, ou até o fechamento das turmas.

Local

A sede da SMDEI está localizada na Rua Doutor Barcelos, 969, no Centro de Canoas. O horário de expediente é das 9 ao meio-dia e das 14 às 16h. O público-alvo são pessoas desempregadas ou consideradas subocupadas (comprovação mediante cópia da CTPS), que residem em Canoas e possuem mais de 14 anos.

A promoção dos cursos é da Prefeitura de Canoas, por meio da SMDEI, a partir de convênio com o Governo do Rio Grande do Sul, através da Secretaria de Desenvolvimento Econômico e Inovação – Diretoria de Emprego, Trabalho, Renda e Formação Profissional do Estado.

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Comunidade

Restaurante Popular de Canoas passa a funcionar aos sábados e feriados

Publicado

1 semana atrás

13 de janeiro de 2025

por

Redação

Restaurante Popular de Canoas passa a funcionar aos sábados e feriados

O Restaurante Popular de Canoas, que serve cerca de 230 refeições por dia de segunda a sexta-feira, agora também irá atender aos sábados. Essa é a primeira vez que o serviço irá funcionar desta forma no município, que também atenderá nos feriados.

A novidade teve início neste dia 11/01, e atraiu mais de 250 pessoas no horário do almoço. “Para muitos esta é a única refeição do dia. Com o restaurante funcionando até sexta-feira, eles só voltarão a se alimentar bem na segunda”, reflete o secretário de Assistência Social de Canoas, Márcio Freitas.

Segundo o secretário, a comida quentinha, saborosa e reforçada atraiu canoenses até do outro lado da cidade, que ainda contarão com outras mudanças.

“A partir desta segunda-feira, 13, o restaurante vai distribuir fichas para que as pessoas fiquem melhor acomodadas enquanto esperam, protegidas do calor e do frio. Em breve também teremos um espaço para higiene, com pia e o que mais for necessário.”
“O pessoal estava com medo, dizendo que ia fechar em janeiro. E, pelo contrário, estamos vendo modificações para ficar cada vez melhor. A distribuição de fichas vai terminar com a fila e nos livrar do sol, que não é fácil”, conta o seu Nelson de Campos Carvalho, mais conhecido como “Nazareno”, que almoça no restaurante desde quando funcionava em outro endereço.

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Comunidade

Municípios ainda podem se inscrever no programa Mãe Gaúcha

Publicado

2 semanas atrás

7 de janeiro de 2025

por

Redação

Municípios ainda podem se inscrever no programa Mãe Gaúcha

Todos os municípios gaúchos interessados ainda podem realizar a adesão ao programa Mãe Gaúcha em 2025. A iniciativa é coordenada pela Secretaria de Desenvolvimento Social (Sedes) e promove a distribuição de kits com itens essenciais para recém-nascidos a gestantes em situação de vulnerabilidade social de cidades que se habilitem no edital do programa.

Inscrição

Para se inscreverem, os municípios devem enviar um Termo de Adesão, assinado pelo prefeito, juntamente dos demais documentos indicados no edital, para o e-mail maegaucha@social.rs.gov.br. Até o momento, 180 municípios já aderiram ao programa (veja a lista).

Lançado no início de 2024, o Mãe Gaúcha beneficia gestantes a partir da 28ª semana de gravidez, inscritas no Cadastro Único (CadÚnico) e que recebam o benefício do Bolsa Família (ou que estejam aguardando o deferimento da inscrição no programa). Além disso, as gestantes precisam estar com o pré-natal em dia.

Cada kit é composto por peças essenciais para os primeiros meses do bebê – como cobertor, toalha de banho com capuz, casaquinho de moletom, macacões longos e curtos, bodies, culotes e meias, além de uma bolsa maternidade. O Mãe Gaúcha já soma mais de 28 mil kits entregues desde seu lançamento.

A distribuição dos kits às prefeituras é baseada no número de gestantes no CadÚnico que residem no município e que atendem aos requisitos do programa. Compete às prefeituras a entrega dos kits diretamente às beneficiárias.

Próximas entregas

Estão previstas para janeiro e fevereiro as primeiras entregas de 2025 dos kits do Mãe Gaúcha às prefeituras. As ações ocorrem de forma regionalizada e devem beneficiar 150 municípios. No total, serão distribuídas 4.442 unidades.