Conecte-se conosco

header-top







 

30/06/2025
 

Geral

Família do Mathias Velho luta na Justiça por tratamento de criança

Redação

Publicado

em

Simone Dutra –

“Vamos salvar a vida da Valentina?”

Incansáveis. Assim podemos definir a família da pequena Vavá, a Valentina, de 1 ano e 7 meses, moradora do bairro Mathias Velho, em Canoas. Filha de Bruna e Alex Godoy, irmã da Manuela, neta da avó Angélica e sobrinha do Michel, ela é o centro das atenções desde que nasceu e foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME), que é caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e hipotonia resultante da degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.

Foto: Manuela com a mana Vavá / Divulgação

Diagnóstico tardio

De acordo com a família de Vavá, “o SUS de Canoas não detectou a doença quando bebê”, tendo o diagnóstico correto apenas através de médicos particulares um ano depois, o que fez com que a corrida pela melhora de sua saúde fosse acelerada e tivesse que contar com uma corrente de ajuda de amigos, voluntários e até famosos, como o jogador Barcos, que doou um carro para uma rifa, o apoio nas redes sociais de Sérgio Mallandro e Carlos Villagrán (o Kiko do programa Chaves), dentre outros, para arrecadação de dinheiro para custear o tratamento.

Corrida contra o tempo

Com poucos meses para conseguir arrecadar 9 milhões de reais para comprar o remédio Zolgensma, que deve ser aplicado até a criança completar 2 aninhos, as ações em busca do valor aumentaram.

* Venda de Rifa;
* Brechó e Bazar online e loja física, localizada na Av. Rio Grande do Sul, 4.070, bairro Mathias Velho, em Canoas;
* Coleta de tampinhas e recicláveis para venda;
* Troco solidário, onde foram deixados um cofrinho nos comércios;
* Pedágio Solidário nas sinaleiras da cidade de Canoas e outras cidades da região sul;
* Pix Solidário, ação promovida online com Famosos e Voluntários.

Mas, infelizmente, a quantia alcançou cerca de 170 mil reais até agora.

Foto: Divulgação

Vaquinha online

Olá meu nome é Michel Gabriel Bonette Riboli, venho através dessa Vakinha pedir de todo meu coração a ajuda para a minha Sobrinha, ‘Valentina Riboli Godoi’, diagnosticada no dia 28/01/2021 com AME tipo 1. Os médicos disseram que o medicamento que contribui para melhora neste momento é o ‘Spinraza’, esse medicamento faz aumentar a produção de proteína no corpo e as crianças que respondem bem ao tratamento podem voltar a andar ou até correr. E após ela tomar esse medicamento Spinraza, ela estaria liberada para ir pra casa, mas em casa ela precisaria usar o respirador mecânico + a máscara de Oxigênio, isso tudo custaria em torno  R$ 85.000,00, e com isso temos ainda todos os custos de medicamentos, hospitalares, fisioterapia, deslocamento, alimentação e tudo mais”.

“Então eu peço de todo meu coração, pelo sofrimento que eu e minha família estamos passando, principalmente a minha irmã, que está sem sair do hospital ao lado da filhinha… e a nossa Valentina precisa voltar pra nós. Precisamos de qualquer ajuda. Creio que Deus vai recompensar cada um de vocês, mesmo que apenas ajudem a compartilhar no instagram no facebook e até mesmo em grupos de WhatsApp”.

Ajude: www.vakinha.com.br/vaquinha/vamos-salvar-a-vida-da-valentina.

 “Era para ela estar brincando”

Foto: Vó Angélica com Vavá / Divulgação

Neste momento Valentina encontra-se internada no hospital há mais de 100 dias, sem previsão de alta, pois tem quedas de saturação por conta do avanço da doença. A AME tipo 1 é a forma mais agressiva desta doença, e vai matando diariamente neurônios, o que afeta as coordenações motoras e de deglutição da criança, que só se alimenta por sonda e respira com ajuda de aparelhos.

O medicamento é um tratamento genético que estagna o progresso da doença e possibilita à criança maior qualidade de vida, com fisioterapia e outros acompanhamentos, permitindo caminhar, falar, sentar sozinha e brincar.

“A criança que nasce com AME tipo 1 já nasce condenada no Brasil, isto é muito difícil e triste”, relata Fabiana Escalante Steimetz, voluntária da campanha.


Ação na Justiça

A família entrou na Justiça, através do TRF1, para que a União arcasse com o medicamento, mas o juiz do caso negou o pedido no último dia 25 de agosto. De acordo com divulgação dos organizadores da campanha, “magistrado indeferiu alegando que o ajuizamento da ação para Zolgensma passou a ser estratégia de mercado”.

Bruna, mãe de Valentina, contou à nossa reportagem que o caso encontra-se em segredo de Justiça por estratégia da advogada, que já recorreu da decisão.

Imagem: Divulgação família

Caso Teteo

Nesta semana, uma liminar do desembargador Roger Raupp Rios, do Tribunal Regional Federal da 4ª Região (TRF-4), determinou que a União fornecesse o mesmo medicamento, Zolgensma, a Matteo Schmitz Piccin Jardim, o Teteo, de Porto Alegre, precedente que fez reacender a esperança, além de os pais do menino estarem ajudando no caso de Valentina.

Imagem: Divulgação

 

Continuar a ler
Clique em Comentário

Deixe uma resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *

Comunidade

Programa Avança Mulher Empreendedora chega a Canoas com 100 vagas destinadas aos bairros Mathias e Guajuviras

Redação

Publicado

em

Programa Avança Mulher Empreendedora chega a Canoas com 100 vagas destinadas aos bairros Mathias e Guajuviras

O Programa Avança Mulher Empreendedora chega a Canoas com 100 vagas destinadas a mulheres dos bairros Mathias Velho e Guajuviras. A iniciativa visa capacitar e empoderar mulheres em situação de vulnerabilidade econômica, social ou climática, promovendo o desenvolvimento econômico inclusivo através da potencialização de seus negócios.

O programa tem como pilares a qualificação profissional, a legalização de negócios informais e o fortalecimento da autonomia financeira das participantes. A formação abordará temas como boas práticas empreendedoras, desenvolvimento pessoal e de marca, análise de negócio e precificação, estratégias de venda, economia e finanças, e elaboração de plano de ação.

Além das aulas, as participantes contarão com 90 dias de mentoria individualizada. A conclusão do curso será marcada por uma feira de empreendedoras, onde poderão expor e vender seus produtos ou serviços.

A primeira reunião com lideranças locais está marcada para o dia 15 de julho. Após essa etapa, serão abertas as inscrições para as mulheres interessadas, e o início das aulas está previsto para o dia 11 de agosto. O cronograma completo, locais do curso e demais detalhes serão divulgados após a primeira reunião.

A secretária de Desenvolvimento Econômico e Inovação, Patrícia Augsten, afirma que o programa vai impulsionar o empreendedorismo feminino nos bairros contemplados.

“Entramos em contato com a Junta Comercial para trazer o Avança Mulher Empreendedora para Canoas porque entendemos a importância dessa iniciativa e como ela poderá impactar positivamente na vida das mulheres canoenses e de suas comunidades. Um dos eixos de trabalho da nossa secretaria é justamente a qualificação profissional e empreendedora. Por isso, estamos ativamente em busca de mais parcerias como essa, para contemplar cada vez mais a nossa população, gerando melhores oportunidades de emprego ou fortalecendo negócios com o objetivo principal de aumentar a renda e promover a autonomia econômica”, destaca.

O programa é promovido pela Secretaria de Desenvolvimento Econômico do Estado, por meio da Junta Comercial, Industrial e de Serviços (JucisRS), e pela Secretaria Extraordinária de Inclusão Digital e Apoio às Políticas de Equidade (Seidape).

Em Canoas, a execução será coordenada pela Secretaria Municipal de Desenvolvimento Econômico e Inovação, em parceria com a Secretaria da Cidadania, Mulher e Inclusão.

Continuar a ler

Geral

MEIs e artesãos de Canoas podem se qualificar em Marketing Digital

Redação

Publicado

em

MEIs e artesãos de Canoas podem se qualificar em Marketing Digital

O Serviço Brasileiro de Apoio às Micro e Pequenas Empresas (Sebrae) está com inscrições abertas para o curso de Marketing Digital 100% online, gratuito e com certificado. A capacitação é voltada para microempreendedores individuais (MEI), microempresas, empresas de pequeno porte e aqueles que desejam aprender mais sobre marketing digital.

O objetivo do curso é ensinar como usar ferramentas digitais para melhorar os resultados do negócio, com foco em atrair e se comunicar com clientes, aumentar a visibilidade da marca e vender mais no ambiente online.

O Sebrae possui uma parceria com a Prefeitura de Canoas, por meio da Secretaria de Desenvolvimento Econômico (SMDEI). Para quem precisar, a secretaria disponibiliza a Sala MEI e um co-working com computadores e internet, além de suporte técnico para tirar dúvidas e orientar os participantes.

Inscreva-se gratuitamente no link: https://sebrae.com.br/sites/PortalSebrae/cursosonline/marketing-digital-para-sua-empresa-primeiros-passos,5497125576a4e710VgnVCM100000d701210aRCRD

Continuar a ler

Geral

Governo prorroga inscrições para segunda edição do programa MEI RS Calamidades

Redação

Publicado

em

Governo prorroga inscrições para segunda edição do programa MEI RS Calamidades

Estão prorrogadas as inscrições para o MEI RS Calamidades 2, programa do governo do Estado, por meio da Secretaria de Trabalho e Desenvolvimento Profissional (STDP), destinado a auxiliar microempreendedores individuais afetados pelas enchentes de 2024. O novo prazo para habilitação se estende até o dia 31 de agosto. A decisão foi publicada no Diário Oficial do Estado (DOE) nesta segunda-feira, 30.

Até R$ 127 milhões estão sendo investidos nesta iniciativa, oriundos do Pix SOS Rio Grande do Sul e do Fundo do Plano Rio Grande (Funrigs). A ação integra o Plano Rio Grande, liderado pelo governador Eduardo Leite para reconstruir o Estado e torná-lo ainda mais forte e resiliente, preparado para o futuro.

De acordo com o titular da STDP, Gilmar Sossella, o programa MEI RS Calamidades é mais que um repasse de auxílio financeiro, já que oferece uma qualificação para que os microempreendedores se mantenham ativos.

“A consultoria é fundamental para fortalecer os negócios e evitar o fechamento das portas. Com esse suporte e os recursos investidos, estamos garantindo condições reais de retomada e crescimento para quem foi atingido pelas enchentes de 2024”, afirma.

Para participar, os interessados devem cumprir alguns critérios, como ter o endereço cadastrado em município com estado de calamidade decretado e na mancha de inundação; estar com o CNPJ ativo e o CPF regular; ter faturamento nos anos de 2023 ou de 2024; e não ter sido beneficiado previamente por outro programa do Estado para atingidos pelos eventos meteorológicos.

Mais de 23 mil empreendedores que preenchem os requisitos já receberam uma correspondência dos Correios, assinada pelo titular da pasta, explicando sobre o programa e informando sobre a disponibilidade da inscrição. A ação visa intensificar a divulgação do MEI RS Calamidades.

“A prorrogação do prazo até 31 de agosto é uma medida necessária para garantir que mais microempreendedores tenham acesso ao benefício. A resposta após o envio das cartas foi imediata e positiva, com aumento expressivo nas inscrições e na taxa de aptidão. No início, 16% das inscrições eram aptas, agora, houve um aumento para 73%. Isso mostra que estamos no caminho certo, ampliando o alcance e reforçando a justiça na distribuição dos recursos”, explica Sossella.

A lista dos candidatos selecionados após a prorrogação será divulgada em 22 de setembro. Quem não for habilitado poderá apresentar recurso entre 23 e 29 do mesmo mês. O pagamento da primeira parcela está previsto para o dia 6 de outubro. Já no caso de MEIs contemplados em fase recursal, o depósito será até o dia 3 de novembro.

Como funciona o MEI RS Calamidades

O programa está dividido em três etapas: após o período de inscrições e a divulgação dos resultados, um auxílio de R$ 1,5 mil será depositado na conta da Caixa Tem, da Caixa Econômica Federal, de todos os contemplados.

Em seguida, uma consultoria de nove horas,  será disponibilizada pela PUCRS e trabalhados temas como plano de negócios, marketing e vendas, gestão de custos e formação de preços. Por último, uma segunda parcela de R$ 1,5 mil será oferecida para aqueles que concluírem a consultoria, mediante abertura de conta empresarial sem custos no Banrisul.

Serviço

O quê: prorrogação das inscrições do programa MEI RS Calamidades 2
Quando: até 30 de junho de 2025
Onde: formulário online

Podem participar microempreendedores individuais que atendam aos critérios e que não foram beneficiados na primeira fase do programa.

Continuar a ler
publicidade
Graduação Lasalle

Destaques