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23/03/2026
 

Geral

Família do Mathias Velho luta na Justiça por tratamento de criança

Redação

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em

Simone Dutra –

“Vamos salvar a vida da Valentina?”

Incansáveis. Assim podemos definir a família da pequena Vavá, a Valentina, de 1 ano e 7 meses, moradora do bairro Mathias Velho, em Canoas. Filha de Bruna e Alex Godoy, irmã da Manuela, neta da avó Angélica e sobrinha do Michel, ela é o centro das atenções desde que nasceu e foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME), que é caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e hipotonia resultante da degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.

Foto: Manuela com a mana Vavá / Divulgação

Diagnóstico tardio

De acordo com a família de Vavá, “o SUS de Canoas não detectou a doença quando bebê”, tendo o diagnóstico correto apenas através de médicos particulares um ano depois, o que fez com que a corrida pela melhora de sua saúde fosse acelerada e tivesse que contar com uma corrente de ajuda de amigos, voluntários e até famosos, como o jogador Barcos, que doou um carro para uma rifa, o apoio nas redes sociais de Sérgio Mallandro e Carlos Villagrán (o Kiko do programa Chaves), dentre outros, para arrecadação de dinheiro para custear o tratamento.

Corrida contra o tempo

Com poucos meses para conseguir arrecadar 9 milhões de reais para comprar o remédio Zolgensma, que deve ser aplicado até a criança completar 2 aninhos, as ações em busca do valor aumentaram.

* Venda de Rifa;
* Brechó e Bazar online e loja física, localizada na Av. Rio Grande do Sul, 4.070, bairro Mathias Velho, em Canoas;
* Coleta de tampinhas e recicláveis para venda;
* Troco solidário, onde foram deixados um cofrinho nos comércios;
* Pedágio Solidário nas sinaleiras da cidade de Canoas e outras cidades da região sul;
* Pix Solidário, ação promovida online com Famosos e Voluntários.

Mas, infelizmente, a quantia alcançou cerca de 170 mil reais até agora.

Foto: Divulgação

Vaquinha online

Olá meu nome é Michel Gabriel Bonette Riboli, venho através dessa Vakinha pedir de todo meu coração a ajuda para a minha Sobrinha, ‘Valentina Riboli Godoi’, diagnosticada no dia 28/01/2021 com AME tipo 1. Os médicos disseram que o medicamento que contribui para melhora neste momento é o ‘Spinraza’, esse medicamento faz aumentar a produção de proteína no corpo e as crianças que respondem bem ao tratamento podem voltar a andar ou até correr. E após ela tomar esse medicamento Spinraza, ela estaria liberada para ir pra casa, mas em casa ela precisaria usar o respirador mecânico + a máscara de Oxigênio, isso tudo custaria em torno  R$ 85.000,00, e com isso temos ainda todos os custos de medicamentos, hospitalares, fisioterapia, deslocamento, alimentação e tudo mais”.

“Então eu peço de todo meu coração, pelo sofrimento que eu e minha família estamos passando, principalmente a minha irmã, que está sem sair do hospital ao lado da filhinha… e a nossa Valentina precisa voltar pra nós. Precisamos de qualquer ajuda. Creio que Deus vai recompensar cada um de vocês, mesmo que apenas ajudem a compartilhar no instagram no facebook e até mesmo em grupos de WhatsApp”.

Ajude: www.vakinha.com.br/vaquinha/vamos-salvar-a-vida-da-valentina.

 “Era para ela estar brincando”

Foto: Vó Angélica com Vavá / Divulgação

Neste momento Valentina encontra-se internada no hospital há mais de 100 dias, sem previsão de alta, pois tem quedas de saturação por conta do avanço da doença. A AME tipo 1 é a forma mais agressiva desta doença, e vai matando diariamente neurônios, o que afeta as coordenações motoras e de deglutição da criança, que só se alimenta por sonda e respira com ajuda de aparelhos.

O medicamento é um tratamento genético que estagna o progresso da doença e possibilita à criança maior qualidade de vida, com fisioterapia e outros acompanhamentos, permitindo caminhar, falar, sentar sozinha e brincar.

“A criança que nasce com AME tipo 1 já nasce condenada no Brasil, isto é muito difícil e triste”, relata Fabiana Escalante Steimetz, voluntária da campanha.


Ação na Justiça

A família entrou na Justiça, através do TRF1, para que a União arcasse com o medicamento, mas o juiz do caso negou o pedido no último dia 25 de agosto. De acordo com divulgação dos organizadores da campanha, “magistrado indeferiu alegando que o ajuizamento da ação para Zolgensma passou a ser estratégia de mercado”.

Bruna, mãe de Valentina, contou à nossa reportagem que o caso encontra-se em segredo de Justiça por estratégia da advogada, que já recorreu da decisão.

Imagem: Divulgação família

Caso Teteo

Nesta semana, uma liminar do desembargador Roger Raupp Rios, do Tribunal Regional Federal da 4ª Região (TRF-4), determinou que a União fornecesse o mesmo medicamento, Zolgensma, a Matteo Schmitz Piccin Jardim, o Teteo, de Porto Alegre, precedente que fez reacender a esperança, além de os pais do menino estarem ajudando no caso de Valentina.

Imagem: Divulgação

 

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Procon RS discute alta dos combustíveis e anuncia reforço na fiscalização no Estado

Redação

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O Departamento de Defesa do Consumidor do Procon RS se reuniu na última quinta-feira, 19, com representantes do Sindicato Intermunicipal do Comércio Varejista de Combustíveis e Lubrificantes do Rio Grande do Sul para discutir o aumento nos preços dos combustíveis no Estado. O encontro aconteceu na sede do Procon, em Porto Alegre, e buscou esclarecer como o setor tem atuado diante da alta registrada em todo o país.

Durante a reunião, a subsecretária de Justiça e Integridade Institucional, Cristiane Viana, ressaltou a preocupação com os impactos diretos no bolso do consumidor.

“Estamos diante de um contexto em que diversos fatores contribuem para o aumento dos preços dos combustíveis. No entanto, é fundamental garantir que esses reajustes ocorram dentro da legalidade e sem práticas abusivas”, afirmou.

De acordo com o Procon RS, a elevação dos preços está ligada a uma série de fatores, tanto externos quanto internos. Entre eles estão a alta do petróleo no mercado internacional, influenciada por conflitos e instabilidades globais, a valorização do dólar, que encarece a importação de combustíveis, especialmente o diesel, e o aumento da demanda no período de colheita agrícola no Estado. Também pesam questões logísticas, possíveis limitações na oferta e o chamado “efeito psicológico”, quando o medo de desabastecimento acaba pressionando ainda mais os preços.

O diretor do Procon RS, Cleiton Silvestre Munhoz de Freitas, afirmou que o órgão deve intensificar a fiscalização nos próximos dias.

“Estamos trabalhando de forma articulada para identificar e coibir irregularidades. Reforçamos que o Procon RS está ao lado do consumidor e seguirá atuando para garantir transparência e equilíbrio nas relações de consumo”, destacou.

O diretor também orientou que consumidores que se sentirem prejudicados registrem denúncias nos Procons municipais ou diretamente no Procon estadual, em cidades onde não há unidade local.

Além das autoridades citadas, também participaram do encontro o diretor-adjunto do Procon RS, Sérgio Renato Teixeira, o presidente do sindicato, Fabricio Braz, o ex-presidente João Carlos Dal’Aqua e o assessor jurídico Antônio Augusto Queruz.

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“Água para quem?”; programa debate saneamento, urbanização e preservação em Canoas

Redação

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O Canoas Podcast trouxe ao centro do debate a relação da sociedade com os recursos hídricos no episódio intitulado “Água para quem? Reflexões sobre saneamento, urbanização e vida”. A discussão reuniu a ambientalista Inês, do Projeto Rio Guri, e o engenheiro Eduardo Carvalho, vice-presidente da ABES-RS.

Durante a entrevista, os convidados abordaram os desafios da universalização do saneamento básico, especialmente diante dos impactos climáticos que marcaram a cidade de Canoas em 2024. A conversa destacou como a urbanização acelerada e a impermeabilização do solo, causada pelo avanço do asfalto, alteram o ciclo natural da água, contribuindo para o aumento de alagamentos e a degradação de cursos hídricos.

Um dos exemplos citados foi o Arroio Araçá, apontado como um recurso natural essencial que, ao longo do tempo, passou a ser negligenciado pela população. Segundo os especialistas, essa desconexão evidencia a necessidade urgente de reconectar as pessoas com o meio ambiente em que vivem.

A educação ambiental foi outro ponto central do debate. Os participantes ressaltaram que atitudes cotidianas, como a separação correta de resíduos e a preservação de nascentes, são fundamentais para a conservação dos recursos hídricos. Além disso, destacaram que a conscientização individual é o primeiro passo para fortalecer a cobrança por políticas públicas mais eficazes e inclusivas.

O episódio também marcou a divulgação da Semana Interamericana da Água, reforçando a importância de ampliar o debate sobre o uso e a preservação da água. A iniciativa busca destacar que esse recurso não deve ser visto apenas como fonte de consumo humano, mas como um bem comum essencial para a manutenção da vida em todos os seus aspectos, incluindo a fauna e a flora.

Ao longo da conversa, ficou evidente que enfrentar os desafios do saneamento e da preservação ambiental exige tanto ações coletivas quanto mudanças individuais. O episódio se apresenta, assim, como um convite à reflexão e à participação ativa da sociedade na construção de um futuro mais sustentável.

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Canoas promove 7º Fórum Nacional de Proteção de Dados e reúne especialistas e gestores de todo o país

Redação

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Canoas é sede nesta sexta-feira, 20, do 7º Fórum Nacional de Proteção de Dados dos Municípios, iniciativa que reúne representantes de diversas regiões do Brasil para debater a aplicação da Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD) na administração pública.  

O encontro ocorre no Canoas Parque Hotel, no Salão Dourado, com organização da Secretaria de Transparência, Controladoria e Governo Digital, reunindo gestores públicos, especialistas e autoridades de cidades como Recife, Brasília e Manaus. Ao longo da programação, o fórum se consolida como um dos principais espaços de diálogo e troca de experiências sobre proteção de dados no setor público municipal. 

O secretário municipal de Transparência, Controladoria e Governo Digital, Gustavo Ferenci, destacou:  

“A proteção de dados pessoais envolve informações como CPF, nome, endereço e telefone, que fazem parte da vida de todos. O fórum permite discutir como essas informações são utilizadas e como os municípios podem garantir mais segurança no tratamento desses dados”, afirmou.  

Entre os participantes, o encarregado de dados do Governo do Distrito Federal, Alberto Peres Neto, ressaltou:  

“Estamos compartilhando a experiência do Distrito Federal na implementação da LGPD, apresentando modelos que podem contribuir com os municípios na construção de soluções adequadas às suas estruturas”, explicou. 

Durante a programação da tarde da quinta-feira, 19, o advogado, professor e conselheiro do Conselho Nacional de Proteção de Dados e da Privacidade (CNPD), Rodrigo Pironti, abordou o tema da soberania de dados:  

“A soberania de dados é algo bastante importante, porque ela foca na necessidade dos órgãos públicos de ter um controle efetivo sobre os seus dados. Os dados pessoais, enfim, dos cidadãos e todos os dados manipulados pela estrutura de governo”, destacou. 

Pironti também alertou para os riscos relacionados ao compartilhamento e armazenamento dessas informações:  

“Qual o grande problema de não se ter um controle? O compartilhamento desses dados é feito com muitas estruturas. E, normalmente, essas estruturas têm um armazenamento inclusive fora do país. Portanto, a transferência internacional de dados é uma preocupação bastante presente”, explicou. 

O evento conta com a participação de representantes de 35 municípios de 13 estados brasileiros. Desde sua criação, em 2021, o fórum vem fortalecendo a construção coletiva de conhecimento, com grupos de trabalho, produção técnica e articulações institucionais junto a entidades nacionais.  

Entre os temas debatidos estão a educação para proteção de dados, a conscientização da alta gestão, a implementação prática da LGPD e os principais desafios enfrentados pelos municípios, demonstrando que, apesar das diferentes realidades, as demandas são semelhantes em todo o país. 

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