Conecte-se conosco

header-top







 

18/07/2026
 

Geral

Família do Mathias Velho luta na Justiça por tratamento de criança

Redação

Publicado

em

Simone Dutra –

“Vamos salvar a vida da Valentina?”

Incansáveis. Assim podemos definir a família da pequena Vavá, a Valentina, de 1 ano e 7 meses, moradora do bairro Mathias Velho, em Canoas. Filha de Bruna e Alex Godoy, irmã da Manuela, neta da avó Angélica e sobrinha do Michel, ela é o centro das atenções desde que nasceu e foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME), que é caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e hipotonia resultante da degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.

Foto: Manuela com a mana Vavá / Divulgação

Diagnóstico tardio

De acordo com a família de Vavá, “o SUS de Canoas não detectou a doença quando bebê”, tendo o diagnóstico correto apenas através de médicos particulares um ano depois, o que fez com que a corrida pela melhora de sua saúde fosse acelerada e tivesse que contar com uma corrente de ajuda de amigos, voluntários e até famosos, como o jogador Barcos, que doou um carro para uma rifa, o apoio nas redes sociais de Sérgio Mallandro e Carlos Villagrán (o Kiko do programa Chaves), dentre outros, para arrecadação de dinheiro para custear o tratamento.

Corrida contra o tempo

Com poucos meses para conseguir arrecadar 9 milhões de reais para comprar o remédio Zolgensma, que deve ser aplicado até a criança completar 2 aninhos, as ações em busca do valor aumentaram.

* Venda de Rifa;
* Brechó e Bazar online e loja física, localizada na Av. Rio Grande do Sul, 4.070, bairro Mathias Velho, em Canoas;
* Coleta de tampinhas e recicláveis para venda;
* Troco solidário, onde foram deixados um cofrinho nos comércios;
* Pedágio Solidário nas sinaleiras da cidade de Canoas e outras cidades da região sul;
* Pix Solidário, ação promovida online com Famosos e Voluntários.

Mas, infelizmente, a quantia alcançou cerca de 170 mil reais até agora.

Foto: Divulgação

Vaquinha online

Olá meu nome é Michel Gabriel Bonette Riboli, venho através dessa Vakinha pedir de todo meu coração a ajuda para a minha Sobrinha, ‘Valentina Riboli Godoi’, diagnosticada no dia 28/01/2021 com AME tipo 1. Os médicos disseram que o medicamento que contribui para melhora neste momento é o ‘Spinraza’, esse medicamento faz aumentar a produção de proteína no corpo e as crianças que respondem bem ao tratamento podem voltar a andar ou até correr. E após ela tomar esse medicamento Spinraza, ela estaria liberada para ir pra casa, mas em casa ela precisaria usar o respirador mecânico + a máscara de Oxigênio, isso tudo custaria em torno  R$ 85.000,00, e com isso temos ainda todos os custos de medicamentos, hospitalares, fisioterapia, deslocamento, alimentação e tudo mais”.

“Então eu peço de todo meu coração, pelo sofrimento que eu e minha família estamos passando, principalmente a minha irmã, que está sem sair do hospital ao lado da filhinha… e a nossa Valentina precisa voltar pra nós. Precisamos de qualquer ajuda. Creio que Deus vai recompensar cada um de vocês, mesmo que apenas ajudem a compartilhar no instagram no facebook e até mesmo em grupos de WhatsApp”.

Ajude: www.vakinha.com.br/vaquinha/vamos-salvar-a-vida-da-valentina.

 “Era para ela estar brincando”

Foto: Vó Angélica com Vavá / Divulgação

Neste momento Valentina encontra-se internada no hospital há mais de 100 dias, sem previsão de alta, pois tem quedas de saturação por conta do avanço da doença. A AME tipo 1 é a forma mais agressiva desta doença, e vai matando diariamente neurônios, o que afeta as coordenações motoras e de deglutição da criança, que só se alimenta por sonda e respira com ajuda de aparelhos.

O medicamento é um tratamento genético que estagna o progresso da doença e possibilita à criança maior qualidade de vida, com fisioterapia e outros acompanhamentos, permitindo caminhar, falar, sentar sozinha e brincar.

“A criança que nasce com AME tipo 1 já nasce condenada no Brasil, isto é muito difícil e triste”, relata Fabiana Escalante Steimetz, voluntária da campanha.


Ação na Justiça

A família entrou na Justiça, através do TRF1, para que a União arcasse com o medicamento, mas o juiz do caso negou o pedido no último dia 25 de agosto. De acordo com divulgação dos organizadores da campanha, “magistrado indeferiu alegando que o ajuizamento da ação para Zolgensma passou a ser estratégia de mercado”.

Bruna, mãe de Valentina, contou à nossa reportagem que o caso encontra-se em segredo de Justiça por estratégia da advogada, que já recorreu da decisão.

Imagem: Divulgação família

Caso Teteo

Nesta semana, uma liminar do desembargador Roger Raupp Rios, do Tribunal Regional Federal da 4ª Região (TRF-4), determinou que a União fornecesse o mesmo medicamento, Zolgensma, a Matteo Schmitz Piccin Jardim, o Teteo, de Porto Alegre, precedente que fez reacender a esperança, além de os pais do menino estarem ajudando no caso de Valentina.

Imagem: Divulgação

 

Continuar a ler
Clique em Comentário

Deixe uma resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *

Geral

Jairo Jorge é anunciado como superintendente da nova área de Relações Governamentais da ULBRA

Redação

Publicado

em

A Universidade Luterana do Brasil (ULBRA) anunciou a criação da Superintendência de Relações Governamentais e Cidades (SRGC), estrutura voltada ao desenvolvimento de projetos nas áreas de inovação, governança e qualificação para municípios. A nova superintendência será coordenada pelo jornalista e gestor público Jairo Jorge da Silva.

Segundo a universidade, a iniciativa denominada ULBRA Cidades terá como foco ações de formação, pesquisa e desenvolvimento de soluções voltadas à gestão pública. Entre os temas previstos estão a Nova Lei de Licitações, a Reforma Tributária, o saneamento básico, a resiliência climática e o uso de Inteligência Artificial na administração pública.

De acordo com a instituição, a superintendência também oferecerá cursos de educação executiva, consultorias e atividades de apoio voltadas a prefeituras e câmaras municipais. Entre os projetos anunciados estão um MBA em Gestão de Cidades e Governança Pública, cursos de extensão sobre Inteligência Artificial e resiliência climática, além da criação do programa Novas Mentes, do Observatório de Cidades e do GovLab ULBRA.

A universidade informou ainda que será criado um Conselho de Gestores, formado por 20 prefeitos e prefeitas da Região Metropolitana e do interior do Rio Grande do Sul. O grupo deverá realizar encontros periódicos com a Reitoria para discutir demandas dos municípios e aproximar pesquisas acadêmicas da gestão pública.

Outro projeto anunciado é o Fórum ULBRA 497, que reunirá especialistas para debates sobre temas relacionados à administração pública, como segurança, educação e prevenção de desastres naturais. A instituição também informou que pretende ampliar ações de extensão por meio do programa ULBRA Comunidade.

Liderança do projeto

Jairo Jorge da Silva é jornalista e possui MBA em Políticas Públicas pela Fundação Getulio Vargas (FGV). Ao longo da carreira, atuou no jornalismo e exerceu funções na administração pública.

Foi secretário-executivo do Ministério da Educação (MEC), onde participou de iniciativas relacionadas ao Programa Universidade para Todos (Prouni) e ao Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica (Fundeb). Também foi prefeito de Canoas por três mandatos e integrou a diretoria da Frente Nacional de Prefeitos (FNP), da Rede Mercocidades e do Comitê de Cidades de Periferia da CGLU – Cidades e Governos Locais Unidos.

Continuar a ler

Geral

Consulta Popular 2026 abre votação para definir demandas que entrarão no orçamento estadual do próximo ano

Redação

Publicado

em

A votação da Consulta Popular 2026 começa na segunda-feira, 20, e segue até 26 de julho. O processo permite que moradores do Rio Grande do Sul escolham uma das demandas apresentadas para receber recursos previstos no orçamento estadual do próximo ano.

A participação pode ser feita pelo portal da Consulta Popular ou pelo WhatsApp da assistente virtual GurIA, vinculada ao portal rs.gov.br, pelo número (51) 3210-3939. Para votar pelo aplicativo de mensagens, o eleitor deve enviar a frase “Quero votar na Consulta Popular”.

O acesso ao sistema exige uma conta gov.br nos níveis bronze, prata ou ouro. Antes do período de votação, a orientação é verificar a senha, atualizar os dados cadastrais e confirmar o funcionamento do login. Nos casos em que a autenticação em duas etapas estiver ativada, o recurso deverá ser desabilitado temporariamente para permitir o acesso ao sistema de votação.

As propostas que estão na cédula foram definidas pelas regiões do Estado durante as etapas de Assembleias Iniciais, Intermediárias e Ampliadas, a partir do Caderno de Demandas Elegíveis.

Entre os temas contemplados estão Agricultura, Turismo, Justiça e Direitos Humanos, Meio Ambiente, Cultura, Desenvolvimento Rural, Transportes, Esporte e Lazer, Desenvolvimento Econômico, Inovação, Ciência e Tecnologia, Trabalho e Desenvolvimento Profissional, Desenvolvimento Social, Habitação e Desenvolvimento Urbano.

A edição 2026-2027 da Consulta Popular prevê a destinação de R$ 60 milhões do orçamento estadual para os projetos escolhidos pela população. A distribuição dos recursos entre os 28 Conselhos Regionais de Desenvolvimento (Coredes) seguirá critérios técnicos.

Continuar a ler

Policial

Homem de 34 anos é preso por estupro de vulnerável contra a própria filha em Canoas

Redação

Publicado

em

No final da tarde de quinta-feira, 16, a Polícia Civil, por intermédio da Delegacia de Proteção à Criança e ao Adolescente (DPCA) de Canoas, sob coordenação do delegado Maurício Barison Barcellos, realizou a prisão preventiva de um homem investigado pela prática de estupro de vulnerável contra sua própria filha. A prisão foi realizada no bairro Mathias Velho, em Canoas.

O caso teve início no mês de maio, quando, seguindo apurado, a vítima estaria na casa do genitor e passou a ser espancada com socos na região da barriga. A adolescente conseguiu telefonar para sua mãe, que solicitou apoio da Brigada Militar. Chegando ao local, o investigado ainda ameaçou de morte a mãe da vítima, o que levou a ser preso em flagrante pela Brigada Militar pela ameaça no contexto de violência doméstica. O homem foi preso e liberado sob condição do uso de tornozeleira eletrônica.

A partir da prisão do genitor, a vítima de 15 anos revelou que era abusada sexualmente pelo genitor desde os 12 anos de idade e que, diante da possibilidade de estar grávida do próprio abusador, passou a sofrer agressões físicas. Ainda, conforme apurado, o investigado submeteu a vítima a testes de gravidez por suspeitar que ela pudesse ter engravidado em decorrência dos abusos, passando, após essa suspeita, a aplicar-lhe injeções anticoncepcionais.

O Delegado Maurício Barison afirma que a Polícia Civil segue atuando com rigor técnico e institucional no enfrentamento a crimes contra a dignidade sexual de crianças e adolescentes, priorizando a escuta especializada e a proteção da vítima em todas as etapas da investigação.

A DPCA Canoas reforça que o estupro de vulnerável não admite relativização quando praticado contra menores de 14 anos, dada a absoluta vulnerabilidade das vítimas nessa faixa etária, e reafirma seu compromisso institucional no combate a crimes contra a dignidade sexual de crianças e adolescentes.

DENÚNCIAS ANÔNIMAS
WhatsApp: (51) 9 8459-0259
Linha direta: (51) 3425-9056
www.pc.rs.gov.br

Continuar a ler
publicidade
festivalSicrediGraduação Lasalle

Destaques