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Família do Mathias Velho luta na Justiça por tratamento de criança

Simone Dutra –
“Vamos salvar a vida da Valentina?”
Incansáveis. Assim podemos definir a família da pequena Vavá, a Valentina, de 1 ano e 7 meses, moradora do bairro Mathias Velho, em Canoas. Filha de Bruna e Alex Godoy, irmã da Manuela, neta da avó Angélica e sobrinha do Michel, ela é o centro das atenções desde que nasceu e foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME), que é caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e hipotonia resultante da degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.

Foto: Manuela com a mana Vavá / Divulgação
Diagnóstico tardio
De acordo com a família de Vavá, “o SUS de Canoas não detectou a doença quando bebê”, tendo o diagnóstico correto apenas através de médicos particulares um ano depois, o que fez com que a corrida pela melhora de sua saúde fosse acelerada e tivesse que contar com uma corrente de ajuda de amigos, voluntários e até famosos, como o jogador Barcos, que doou um carro para uma rifa, o apoio nas redes sociais de Sérgio Mallandro e Carlos Villagrán (o Kiko do programa Chaves), dentre outros, para arrecadação de dinheiro para custear o tratamento.
Corrida contra o tempo
Com poucos meses para conseguir arrecadar 9 milhões de reais para comprar o remédio Zolgensma, que deve ser aplicado até a criança completar 2 aninhos, as ações em busca do valor aumentaram.
* Venda de Rifa;
* Brechó e Bazar online e loja física, localizada na Av. Rio Grande do Sul, 4.070, bairro Mathias Velho, em Canoas;
* Coleta de tampinhas e recicláveis para venda;
* Troco solidário, onde foram deixados um cofrinho nos comércios;
* Pedágio Solidário nas sinaleiras da cidade de Canoas e outras cidades da região sul;
* Pix Solidário, ação promovida online com Famosos e Voluntários.
Mas, infelizmente, a quantia alcançou cerca de 170 mil reais até agora.

Foto: Divulgação
Vaquinha online
“Olá meu nome é Michel Gabriel Bonette Riboli, venho através dessa Vakinha pedir de todo meu coração a ajuda para a minha Sobrinha, ‘Valentina Riboli Godoi’, diagnosticada no dia 28/01/2021 com AME tipo 1. Os médicos disseram que o medicamento que contribui para melhora neste momento é o ‘Spinraza’, esse medicamento faz aumentar a produção de proteína no corpo e as crianças que respondem bem ao tratamento podem voltar a andar ou até correr. E após ela tomar esse medicamento Spinraza, ela estaria liberada para ir pra casa, mas em casa ela precisaria usar o respirador mecânico + a máscara de Oxigênio, isso tudo custaria em torno R$ 85.000,00, e com isso temos ainda todos os custos de medicamentos, hospitalares, fisioterapia, deslocamento, alimentação e tudo mais”.
“Então eu peço de todo meu coração, pelo sofrimento que eu e minha família estamos passando, principalmente a minha irmã, que está sem sair do hospital ao lado da filhinha… e a nossa Valentina precisa voltar pra nós. Precisamos de qualquer ajuda. Creio que Deus vai recompensar cada um de vocês, mesmo que apenas ajudem a compartilhar no instagram no facebook e até mesmo em grupos de WhatsApp”.
Ajude: www.vakinha.com.br/vaquinha/vamos-salvar-a-vida-da-valentina.
“Era para ela estar brincando”

Foto: Vó Angélica com Vavá / Divulgação
Neste momento Valentina encontra-se internada no hospital há mais de 100 dias, sem previsão de alta, pois tem quedas de saturação por conta do avanço da doença. A AME tipo 1 é a forma mais agressiva desta doença, e vai matando diariamente neurônios, o que afeta as coordenações motoras e de deglutição da criança, que só se alimenta por sonda e respira com ajuda de aparelhos.
O medicamento é um tratamento genético que estagna o progresso da doença e possibilita à criança maior qualidade de vida, com fisioterapia e outros acompanhamentos, permitindo caminhar, falar, sentar sozinha e brincar.
“A criança que nasce com AME tipo 1 já nasce condenada no Brasil, isto é muito difícil e triste”, relata Fabiana Escalante Steimetz, voluntária da campanha.
Ação na Justiça
A família entrou na Justiça, através do TRF1, para que a União arcasse com o medicamento, mas o juiz do caso negou o pedido no último dia 25 de agosto. De acordo com divulgação dos organizadores da campanha, “magistrado indeferiu alegando que o ajuizamento da ação para Zolgensma passou a ser estratégia de mercado”.
Bruna, mãe de Valentina, contou à nossa reportagem que o caso encontra-se em segredo de Justiça por estratégia da advogada, que já recorreu da decisão.

Imagem: Divulgação família
Caso Teteo
Nesta semana, uma liminar do desembargador Roger Raupp Rios, do Tribunal Regional Federal da 4ª Região (TRF-4), determinou que a União fornecesse o mesmo medicamento, Zolgensma, a Matteo Schmitz Piccin Jardim, o Teteo, de Porto Alegre, precedente que fez reacender a esperança, além de os pais do menino estarem ajudando no caso de Valentina.

Imagem: Divulgação
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Defesa Civil de Nova Santa Rita retira mais de 50 pessoas de áreas ribeirinhas por causa da elevação dos rios

A Defesa Civil de Nova Santa Rita intensificou o atendimento às comunidades ribeirinhas devido à elevação dos rios que passam pelo município. As equipes seguem realizando monitoramento das áreas consideradas de risco, orientando moradores e auxiliando famílias afetadas pela cheia.
Até o início da noite de quinta-feira, 30, mais de 50 pessoas haviam deixado suas residências de forma preventiva com apoio da Defesa Civil. Além da retirada dos moradores, as equipes também estão auxiliando no transporte de móveis, eletrodomésticos e outros pertences para reduzir possíveis prejuízos.
O Centro Humanitário do município permanece preparado para receber famílias que precisem sair de suas casas. Uma família já está abrigada no local, que tem capacidade para atender até 300 pessoas, com estrutura de alimentação e acolhimento.
Segundo o prefeito Rodrigo Battistella, as equipes estão acompanhando a situação dos rios e atuando nas comunidades ribeirinhas para atender os moradores.
“Desde o primeiro momento estamos acompanhando de perto a situação dos rios e atuando nas comunidades ribeirinhas. Nossa prioridade é preservar vidas. As equipes estão nas ruas auxiliando as famílias, retirando móveis e oferecendo toda a estrutura necessária para quem precisar deixar sua residência”, afirmou.
O coordenador da Defesa Civil de Nova Santa Rita, Tiago Chuaste, informou que o trabalho de monitoramento segue de forma contínua e preventiva.
“Nossas equipes permanecem em campo durante todo o dia monitorando as áreas mais vulneráveis e mantendo contato direto com os moradores. As remoções estão sendo realizadas de forma preventiva, sempre priorizando a segurança das famílias”, disse.
A Defesa Civil orienta que moradores de áreas de risco acompanhem as informações divulgadas pelos canais oficiais do município. Em caso de emergência, o contato pode ser feito pelo telefone (51) 98922-8949.
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Prefeitura de Nova Santa Rita recebe novo comandante do 15º BPM

A Prefeitura de Nova Santa Rita recebeu, na tarde de quinta-feira, 30, a visita institucional do novo comandante do 15º Batalhão de Polícia Militar (15º BPM), tenente-coronel Fernando Augusto de Meirelles Almeida. O encontro marcou a primeira reunião oficial do comandante com o prefeito Rodrigo Battistella e contou com a presença do secretário municipal de Segurança Pública, Moacir Godoi.
Segundo a prefeitura, a reunião teve como objetivo apresentar o novo comandante e discutir a continuidade das ações desenvolvidas em parceria entre o município, o 15º BPM e a Brigada Militar.
Ainda de acordo com a administração municipal, durante o encontro foram debatidas estratégias de cooperação entre as instituições e o planejamento de ações voltadas à segurança pública em Nova Santa Rita.
O secretário municipal de Segurança Pública, Moacir Godoi, afirmou que a aproximação entre o município e o novo comando do batalhão contribui para o planejamento das ações de segurança.
“A aproximação institucional fortalece o planejamento das ações desenvolvidas no município e amplia a capacidade de resposta às demandas da população.”
Segundo a prefeitura, a visita também marcou o início do diálogo entre o novo comando do 15º BPM e a administração municipal para o planejamento de ações conjuntas na área da segurança pública.
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Presidente Lula sanciona lei que cria o PIX Pensão para pagamento automático de pensão alimentícia

O presidente Luiz Inácio Lula da Silva (PT) sancionou, nesta quarta-feira, 29, a lei que cria um sistema de transferência automática da pensão alimentícia, conhecido como “PIX Pensão”. A proposta já havia sido aprovada pela Câmara dos Deputados e pelo Senado Federal.
A nova legislação altera as regras para permitir que o beneficiário da pensão alimentícia solicite à Justiça que o pagamento seja realizado automaticamente, por meio de débito mensal na conta bancária do devedor e transferência direta para a conta do credor ou de seu representante legal.
Pela norma, caberá à instituição financeira efetuar o débito nas datas estabelecidas pela decisão judicial. Caso não haja saldo suficiente, o banco deverá comunicar a autoridade supervisora, que poderá determinar a indisponibilidade de outros ativos financeiros do devedor até o valor atualizado da dívida. A medida também se aplica aos casos em que o devedor seja empresário individual.
A lei ainda determina que o Conselho Nacional de Justiça (CNJ) publique estatísticas periódicas sobre ações de pensão alimentícia, com informações sobre o perfil de quem recebe e de quem paga, preservando o anonimato dos envolvidos.
A autora da proposta, a deputada federal Tabata Amaral (PSB-SP), afirmou que o mecanismo automático pode reduzir a inadimplência e diminuir a necessidade de novas ações judiciais para cobrar pagamentos em atraso.
“O Pix Pensão reduz o trabalho do Estado e beneficia os alimentandos, dificulta a vida do inadimplente contumaz e, como benefício adicional, sinaliza à sociedade que não é mais possível ter um filho sem ter responsabilidade sobre ele. Trata-se de relevante inovação para beneficiar alimentandos”, declarou.
No Senado, a relatora Ana Paula Lobato (PSB-MA) apresentou ajustes de redação ao texto, sem alterar seu conteúdo.
Segundo a senadora, a transferência automática reduz a necessidade de o credor recorrer à Justiça a cada mês em caso de inadimplência.
“A medida também contribui para reduzir a inadimplência estratégica, aumentar a previsibilidade financeira do alimentando e desestimular o uso de expedientes destinados a dificultar o pagamento da pensão”, afirmou.
Divulgação do Ligue 180
Lula também sancionou uma segunda lei que torna obrigatória a divulgação do telefone do Ligue 180 em locais de grande circulação, como escolas, hospitais e transportes públicos.
A proposta é de autoria da deputada federal Laura Carneiro (PSD-RJ) e recebeu parecer favorável da senadora Mara Gabrilli (PSD-SP).
Disponível 24 horas por dia, todos os dias da semana, o Ligue 180 oferece atendimento por telefone, e-mail, WhatsApp e em Língua Brasileira de Sinais (Libras). A nova lei busca ampliar a divulgação do canal e facilitar o acesso de mulheres em situação de violência aos serviços de orientação e denúncia.

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