Geral
Família do Mathias Velho luta na Justiça por tratamento de criança

Simone Dutra –
“Vamos salvar a vida da Valentina?”
Incansáveis. Assim podemos definir a família da pequena Vavá, a Valentina, de 1 ano e 7 meses, moradora do bairro Mathias Velho, em Canoas. Filha de Bruna e Alex Godoy, irmã da Manuela, neta da avó Angélica e sobrinha do Michel, ela é o centro das atenções desde que nasceu e foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME), que é caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e hipotonia resultante da degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.

Foto: Manuela com a mana Vavá / Divulgação
Diagnóstico tardio
De acordo com a família de Vavá, “o SUS de Canoas não detectou a doença quando bebê”, tendo o diagnóstico correto apenas através de médicos particulares um ano depois, o que fez com que a corrida pela melhora de sua saúde fosse acelerada e tivesse que contar com uma corrente de ajuda de amigos, voluntários e até famosos, como o jogador Barcos, que doou um carro para uma rifa, o apoio nas redes sociais de Sérgio Mallandro e Carlos Villagrán (o Kiko do programa Chaves), dentre outros, para arrecadação de dinheiro para custear o tratamento.
Corrida contra o tempo
Com poucos meses para conseguir arrecadar 9 milhões de reais para comprar o remédio Zolgensma, que deve ser aplicado até a criança completar 2 aninhos, as ações em busca do valor aumentaram.
* Venda de Rifa;
* Brechó e Bazar online e loja física, localizada na Av. Rio Grande do Sul, 4.070, bairro Mathias Velho, em Canoas;
* Coleta de tampinhas e recicláveis para venda;
* Troco solidário, onde foram deixados um cofrinho nos comércios;
* Pedágio Solidário nas sinaleiras da cidade de Canoas e outras cidades da região sul;
* Pix Solidário, ação promovida online com Famosos e Voluntários.
Mas, infelizmente, a quantia alcançou cerca de 170 mil reais até agora.

Foto: Divulgação
Vaquinha online
“Olá meu nome é Michel Gabriel Bonette Riboli, venho através dessa Vakinha pedir de todo meu coração a ajuda para a minha Sobrinha, ‘Valentina Riboli Godoi’, diagnosticada no dia 28/01/2021 com AME tipo 1. Os médicos disseram que o medicamento que contribui para melhora neste momento é o ‘Spinraza’, esse medicamento faz aumentar a produção de proteína no corpo e as crianças que respondem bem ao tratamento podem voltar a andar ou até correr. E após ela tomar esse medicamento Spinraza, ela estaria liberada para ir pra casa, mas em casa ela precisaria usar o respirador mecânico + a máscara de Oxigênio, isso tudo custaria em torno R$ 85.000,00, e com isso temos ainda todos os custos de medicamentos, hospitalares, fisioterapia, deslocamento, alimentação e tudo mais”.
“Então eu peço de todo meu coração, pelo sofrimento que eu e minha família estamos passando, principalmente a minha irmã, que está sem sair do hospital ao lado da filhinha… e a nossa Valentina precisa voltar pra nós. Precisamos de qualquer ajuda. Creio que Deus vai recompensar cada um de vocês, mesmo que apenas ajudem a compartilhar no instagram no facebook e até mesmo em grupos de WhatsApp”.
Ajude: www.vakinha.com.br/vaquinha/vamos-salvar-a-vida-da-valentina.
“Era para ela estar brincando”

Foto: Vó Angélica com Vavá / Divulgação
Neste momento Valentina encontra-se internada no hospital há mais de 100 dias, sem previsão de alta, pois tem quedas de saturação por conta do avanço da doença. A AME tipo 1 é a forma mais agressiva desta doença, e vai matando diariamente neurônios, o que afeta as coordenações motoras e de deglutição da criança, que só se alimenta por sonda e respira com ajuda de aparelhos.
O medicamento é um tratamento genético que estagna o progresso da doença e possibilita à criança maior qualidade de vida, com fisioterapia e outros acompanhamentos, permitindo caminhar, falar, sentar sozinha e brincar.
“A criança que nasce com AME tipo 1 já nasce condenada no Brasil, isto é muito difícil e triste”, relata Fabiana Escalante Steimetz, voluntária da campanha.
Ação na Justiça
A família entrou na Justiça, através do TRF1, para que a União arcasse com o medicamento, mas o juiz do caso negou o pedido no último dia 25 de agosto. De acordo com divulgação dos organizadores da campanha, “magistrado indeferiu alegando que o ajuizamento da ação para Zolgensma passou a ser estratégia de mercado”.
Bruna, mãe de Valentina, contou à nossa reportagem que o caso encontra-se em segredo de Justiça por estratégia da advogada, que já recorreu da decisão.

Imagem: Divulgação família
Caso Teteo
Nesta semana, uma liminar do desembargador Roger Raupp Rios, do Tribunal Regional Federal da 4ª Região (TRF-4), determinou que a União fornecesse o mesmo medicamento, Zolgensma, a Matteo Schmitz Piccin Jardim, o Teteo, de Porto Alegre, precedente que fez reacender a esperança, além de os pais do menino estarem ajudando no caso de Valentina.

Imagem: Divulgação
Geral
Famílias de desaparecidos podem fazer coleta de DNA no RS entre 24 e 28 de agosto

Entre os dias 24 e 28 de agosto, familiares de pessoas desaparecidas poderão fornecer material genético em pontos de coleta do Rio Grande do Sul durante a quarta edição da Mobilização Nacional de Coleta de DNA de Familiares de Pessoas Desaparecidas. A ação ocorre simultaneamente em todo o país e busca ampliar os cruzamentos entre perfis genéticos de familiares e de pessoas não identificadas.
No Estado, todos os Postos Médico-Legais (PMLs) estarão mobilizados para realizar as coletas. Em Porto Alegre, o procedimento também será feito no Centro Regional de Excelência em Perícias Criminais do Sul (Crepec), localizado na Rua Comendador Álvaro Guaspari, 40.
Na quinta-feira, 27, haverá ainda um ponto de coleta junto ao Monumento ao Expedicionário, no Parque Farroupilha, em Porto Alegre.
Quem deve participar
A mobilização é destinada principalmente a familiares de pessoas desaparecidas que ainda não forneceram material genético à perícia oficial. O material coletado será comparado com perfis genéticos de pessoas não identificadas, vivas ou mortas, que estão cadastrados nos bancos de DNA.
O cruzamento dos dados é realizado continuamente pelas equipes responsáveis pela busca e identificação de pessoas desaparecidas.
O material genético coletado será utilizado exclusivamente para a identificação de pessoas desaparecidas. Quem já realizou a coleta junto à perícia oficial anteriormente não precisa repetir o procedimento.
Familiares prioritários
A orientação é que a coleta seja feita, preferencialmente, por familiares de primeiro grau, seguindo esta ordem:
Pai e/ou mãe biológicos;
Filhos biológicos da pessoa desaparecida e o outro genitor desses filhos;
Irmãos biológicos, filhos do mesmo pai e da mesma mãe.
Em situações nas quais não seja possível seguir essa ordem, a equipe responsável poderá avaliar a coleta de material de outros familiares.
Como é feita a coleta
O material genético pode ser obtido por meio de um pequeno cotonete passado na parte interna da bochecha ou pela coleta de uma pequena gota de sangue da ponta de um dos dedos.
Familiares que não conseguirem comparecer a um dos pontos de atendimento devem entrar em contato por telefone com o local de coleta mais próximo. A equipe poderá avaliar a situação e buscar uma alternativa para viabilizar o procedimento.
Documentos necessários
Para realizar a coleta, é necessário apresentar documento de identidade e informações do boletim de ocorrência referente ao desaparecimento.
Também é recomendado levar, se possível, objetos pessoais da pessoa desaparecida que possam conter material genético, como escova de dentes, dente de leite guardado ou cordão umbilical.
Policial
Tio de menina de 4 anos é preso após confessar agressões em Porto Alegre

O tio da menina Samylle Valentina Borba Ramiro, de quatro anos, foi preso na manhã desta quinta-feira, 20, em Porto Alegre. A criança morreu no último domingo 16, após sofrer agressões. Nicolas Gabriel Almeida Staubuss, de 22 anos, teve a prisão preventiva decretada pela Justiça por homicídio.
O homem foi localizado pela Brigada Militar enquanto caminhava pela Avenida Azenha. Ele estava desaparecido desde o dia da morte da menina. Após a prisão, foi encaminhado à 3ª Delegacia de Proteção à Criança e ao Adolescente 3ª DPCA da Capital e deve passar pelo Departamento Médico-Legal DML.
Segundo a investigação, Nicolas ajudou a levar a menina até a UPA Bom Jesus. A criança já chegou à unidade de saúde sem vida.
Em depoimento à polícia, o homem confessou ter agredido a sobrinha. De acordo com a delegada Alice Fernandess, responsável pelo caso, ele afirmou que deu palmadas na menina e disse que essa teria sido a única agressão.
Ainda conforme a delegada, Nicolas relatou que o episódio foi pontual e afirmou estar arrependido. A polícia aguarda o resultado de um laudo pericial para esclarecer a extensão das agressões e as circunstâncias da morte da criança.
Geral
Guri de Uruguaiana é confirmado como primeira atração do Domingo no Parque em Nova Santa Rita

O personagem Guri de Uruguaiana é a primeira atração artística confirmada para a próxima edição do Domingo no Parque, em Nova Santa Rita. O evento será realizado no dia 6 de setembro, das 9h às 17h30, no Parque de Eventos Olmiro Brandão, com entrada gratuita.
A programação terá feira de expositores, food trucks, beer trucks, brinquedos infláveis, música e o Encontro de Motos, realizado em parceria com a Confraria Livres no Asfalto. Outras atrações artísticas devem ser divulgadas nos próximos dias.
Segundo o prefeito Rodrigo Battistella, a programação pretende reunir diferentes atividades em um mesmo espaço.
“O Domingo no Parque já se tornou um momento muito especial para Nova Santa Rita. Estamos preparando uma edição com atrações para toda a família e trazer o Guri de Uruguaiana é uma forma de valorizar nossa cultura e proporcionar um domingo de muita diversão para a comunidade.”
O secretário municipal de Cultura e Turismo, Vagner Silva, destaca a variedade de atividades previstas.
“Estamos preparando uma programação bastante diversificada, reunindo cultura, música, gastronomia, lazer e o Encontro de Motos. O Guri de Uruguaiana é a primeira atração confirmada e ainda teremos muitas novidades para anunciar ainda nesta semana.”
Já o secretário Rodrigo Feijó afirma que o evento também terá espaço para empreendedores do município.
“O Domingo no Parque é uma oportunidade de unir lazer, cultura e desenvolvimento econômico. Ao abrir espaço para os empreendedores de Nova Santa Rita apresentarem seus produtos e serviços, estamos fortalecendo os negócios locais, gerando visibilidade e criando novas oportunidades.”
Encontro de Motos
O Encontro de Motos será uma das atividades da programação e contará com a participação de motociclistas e pessoas interessadas no universo das duas rodas. A iniciativa será realizada em parceria com a Confraria Livres no Asfalto.
A feira de expositores também fará parte do evento, reunindo empreendedores de Nova Santa Rita para a apresentação de produtos, serviços e iniciativas locais.

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