Comunidade
Família precisa arrecadar R$ 3 milhões para tratamento de filho
“Essa é a única esperança que temos”, relata a tia de Arthur, Daniele Weber. Ela esteve na sede de O Timoneiro para relatar a luta da família para arrecadar a quantia milionária. Arthur nasceu com atrofia muscular espinhal (AME) de tipo 1, a mais grave. Com isso, ele vive graças a aparelhos e se alimenta por sonda, além de não ter movimento corporal.
Parentes, amigos, conhecidos e até pessoas de longe, graças à internet, estão mobilizados em uma campanha de arrecadação para comprar o único remédio que pode salvar Arthur, e que tem custo de 3 milhões para tratamento de 1 ano. A esperança surgiu nos Estados Unidos em dezembro de 2016 e tem ajudado crianças com atrofia muscular. Outro problema é que, no Brasil, o remédio ainda não foi liberado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e os pais terão que entrar na justiça para ter autorização de uso.Até o momento foram arrecadados R$ 53 mil. Bem longe dos R$ 3 milhões necessários. É uma corrida contra o tempo, pois Daniele conta que a expectativa de vida para crianças com essa doença é de 2 anos sem essas medicações.”Se não conseguirmos os remédios, a indicação médica é deixar a criança morrer. ”
A doença
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença de herança autossômica recessiva, que atinge as células do corno anterior da medula, caracterizada por fraqueza muscular progressiva e atrofia muscular com prejuízo de movimentos voluntários como segurar cabeça, sentar e andar.
Tipo I (Doença de Werdnig-Hoffmann): é a mais grave, podendo apresentar sintomas desde a vida intrauterina, os quais incluem comprometimento respiratório, disfagia, fraqueza.
Saiba como ajudar
Contas para doações:
Banco: Caixa Econômica
Ag: 0472 Op: 001 / Cc: 000.302.10-0
CPF: 026.042.230-40
Vitória dias da Silva
Banco: Santander
Ag: 1343 / Cc: 01009762-8
CPF: 005.501.350-30
Roberta dias da Silva
Banco: Unicred 136
Ag: 2704 / CC: 623431
CPF: 051.131.010.28
Arthur Dias Weber
Bazar
Para arrecadar mais recursos, será realizado um bazar no sábado, 29 de abril, das 9 às 16 horas, na Rua Garibaldi, Esteio (Rua coberta). Na ocasião, serão vendidos artigos: masculino, feminino, infantil, acessórios, móveis e brinquedos.
Rifa Online
Outra forma de contribuição se dá através da internet, com a “Ação Entre Amigos Tutubolinha”, no endereço: www.rifatudo.com.br/rifa-beneficente-tutu-bolinha. Comprando uma rifa você concorre a uma cesta de produtos HINODE + um vale de R$100,00 na loja Lacinho da Ju. Os produtos da Cesta Hinode são: – 02 fragrâncias femininas nº 10 (Angel) 100ml – 01 fragrância masculina nº 18 (CH 212 for men) 100ml – 01 kit de sabonetes Aroma Di – Sabonete em barra (3 unidades de 50g cada) – 01 creme para Mãos – Aloe Vera
R$ 10,00 por número
Cada pessoa pode escolher até 10 número(s)
Data de início: 26/03/2017
Data de encerramento: 27/05/2017
Vaquinha
Na internet, outra opção é a vaquinha virtual. No site: www.vakinha.com.br/vaquinha/cura-spinraza-ameotutubolinha, foram arrecadados até o momento R$ 42.772,33.
Comunidade
Papai Noel dos Correios: Rio Grande do Sul tem mais de 10 mil cartinhas aguardando adoção
O Papai Noel dos Correios precisa de ajuda da comunidade gaúcha para realizar os desejos de Natal de milhares de crianças em situação de vulnerabilidade social que ainda aguardam padrinhos e madrinhas para adotarem seus pedidos.
A Campanha começou no Rio Grande do Sul no último dia 8, disponibilizando cerca de 15 mil cartinhas para adoção. Mais de 10 mil seguem disponíveis.
É fácil adotar uma cartinha e ajudar o Papai Noel dos Correios a tirar sonhos do papel até o dia 6 de dezembro.
Em Porto Alegre, a adoção dos pedidos pode ser feita pelo blognoel.correios.com.br ou de forma presencial, em cinco agências participantes:
- Agência Moinhos de Vento (rua Coronel Bordini, 555)
- Agência Ipanema (avenida Eduardo Prado, 2165)
- Agência São João (rua Vinte e Cinco de Julho, 46)
- Agência Vila Jardim (avenida Protásio Alves, 5718)
- Agência Correios Empresa (avenida Sertório, 4222)
Já em Caxias do Sul, Novo Hamburgo, Passo Fundo, Pelotas, Santa Cruz do Sul, Santa Maria e Santo Ângelo a adoção das cartinhas pode ser feita pelo blognoel.correios.com.br ou de forma presencial, na agência central de cada município.
Nas demais cidades que realizam a campanha, a adoção das cartas é feita exclusivamente de forma presencial na agência central de cada município.
Número de municípios participantes no RS
Este ano, 41 municípios participam da campanha no Rio Grande do Sul: Alegrete, Alvorada, Bagé, Bento Gonçalves, Cachoeirinha, Camaquã, Canela, Canoas, Carazinho, Caxias do Sul, Cruz Alta, Erechim, Farroupilha, Gramado, Guaíba, Guaporé, Feliz, Ijuí, Não-Me-Toque, Nova Prata, Novo Hamburgo, Osório, Passo Fundo, Pelotas, Porto Alegre, Rio Grande, Santa Cruz do Sul, Santa Maria, Santa Rosa, Santiago, Santo Ângelo, Santo Antônio da Patrulha, São Borja, São Leopoldo, Sapucaia do Sul, Tramandaí, Uruguaiana, Vacaria, Viamão, Taquara e Teutônia.
Recebimento das cartinhas
No Rio Grande do Sul, essa etapa já foi concluída e as cartas foram inseridas no site por escolas e instituições selecionadas pelas secretarias de educação municipal e estadual que atendem crianças em situação de vulnerabilidade social.
Além disso, neste ano, em parceria com o Conselho Nacional de Justiça (CNJ), cartas de menores assistidos pelas Coordenadorias da Infância e da Juventude dos Tribunais de Justiça das capitais também serão disponibilizadas para adoção em Porto Alegre.
A ideia é promover um Natal mais feliz às crianças e adolescentes acolhidas nessas unidades jurisdicionais.
Entrega dos presentes
Os padrinhos devem levar os presentes nas agências centrais das cidades que participam da campanha no RS. Apenas na capital, existem 5 pontos de entrega nas mesmas agências em que as cartas foram adotadas.
Madrinhas e padrinhos devem entregar o presente em uma embalagem reforçada com o código da carta escrito no pacote de forma visível e legível, para que os Correios possam identificar o destinatário correto. A entrega pode ser feita até o dia 6 de dezembro.
Carreata de Luz no RS
Em comemoração aos 35 anos da campanha, os Correios também irão promover uma Carreata de Luz que vai percorrer todas as capitais brasileiras e passará por Porto Alegre de 3 a 6 de dezembro.
Campanha acontece em todo o Brasil
Toda a sociedade pode participar dessa imensa corrente de solidariedade, que há 35 anos une empresa, empregados, padrinhos e madrinhas para atender, dentro do possível, aos pedidos de presentes daqueles que se encontram em situação de vulnerabilidade social.
As datas, locais e horários de atendimento dos pontos de adoção e entrega de presentes variam em cada estado. O lançamento nacional da campanha aconteceu no dia 1º de novembro, em São Paulo.
Em 2023, pela primeira vez, a campanha atendeu 100% dos pedidos das crianças em todo o país.
Foram 270 mil cartinhas adotadas ― cerca de 210 mil foram adotadas por pessoas físicas e 60 mil contempladas por meio de doações realizadas por mais de 200 parceiros como empresas e órgãos públicos em todo Brasil.
Todas as informações oficiais sobre a campanha estão disponíveis no endereço blognoel.correios.com.br.
Comunidade
Propostas de Canoas avançam na assembleia regional da Consulta Popular 2024/2025
Das quatro propostas definidas por Canoas para a encaminhar à assembleia regional da Consulta Popular 2024/2025 – Reconstrução RS, realizada no dia 8, na Universidade Feevale, em Novo Hamburgo, avançaram para a cédula o projeto de inteligência artificial para inclusão e sustentabilidade na Educação e qualificação do Centro de Convivência do Idoso.
A cédula do Conselho Regional de Desenvolvimento (Corede) do Vale do Rio dos Sinos (Consinos) será composta por:
Desenvolvimento Social: qualificar/equipar espaços para pessoas idosas e/ou pessoas em estado de vulnerabilidade social bem como centros de referência e assistência social, contemplando aquisição de insumos, equipamentos, veículos, cozinhas e/ou padarias comunitárias.
Meio Ambiente: campanha de castração em massa para animais abandonados e projetos de controle populacional ético.
Desenvolvimento Rural: aquisição de equipamentos e implementos para fomento à Patrulha Agrícola municipal, e agricultura familiar e/ou agroindústria.
Esporte e Lazer: melhoria e implementação de infraestrutura de parques, praças e espaços públicos no município, e/ou estruturação de áreas de esporte, e/ou lazer, com atividades desportivas para crianças e adolescentes.
Inovação, Ciência e Tecnologia: ampliação e consolidação de parques tecnológicos e de inovação e desenvolvimento da economia da indústria criativa e projetos de inclusão de inteligência artificial.
Desenvolvimento Econômico: criação de um polo de desenvolvimento de parcerias público-privadas regional.
Para a Consulta Popular deste ano, o governo do Estado destinou R$ 55 milhões e, além desse valor para os Conselhos Regionais de Desenvolvimento (Coredes), será disponibilizado R$ 5 milhões para os nove Coredes com maior votação no ranking, proporcionalmente ao eleitorado da região, sendo R$ 1 milhão para o Corede que ficar em primeiro lugar e R$ 500 mil do segundo ao nono lugar, totalizando o equivalente a R$ 60 milhões.
O Consinos terá R$ 2.042.857,14 para serem aplicados em projetos de desenvolvimento regional eleitos pela comunidade, em votação que será 100% digital.
O Consinos é formado por 14 municípios do Vale do Sinos: Araricá, Campo Bom, Canoas, Dois Irmãos, Estância Velha, Esteio, Ivoti, Nova Hartz, Nova Santa Rita, Novo Hamburgo, Portão, São Leopoldo, Sapiranga e Sapucaia do Sul.
Comunidade
Cerca de 20 famílias do Quilombo Chácara das Rosas terão acesso a programa do Incra
A Coordenadoria Municipal de Igualdade Racial, Povos Originários e Imigrantes e o Escritório de Projetos (EPRO) da Prefeitura de Canoas auxiliaram as 20 famílias que vivem no Quilombo Chácara das Rosas, no bairro Marechal Rondon, a terem acesso às políticas públicas do Programa Nacional de Reforma Agrária (PNRA), do Instituto Nacional de Colonização e Reforma Agrária (Incra).
O município apresentou ao órgão federal a documentação necessária para o quilombo se enquadrar nos critérios da iniciativa.
Essa medida foi necessária para que as famílias tivessem acesso a créditos e ações de infraestrutura, como de saneamento, entre outras concedidas pelo Incra aos beneficiários.
Conforme portaria publicada no Diário Oficial da União, a comunidade quilombola que já tem o Relatório Técnico de Identificação e Delimitação (RTID) concluído de seus territórios foi incluída no PNRA. A ação decorre do impacto dos eventos climáticos de maio no Rio Grande do Sul, como forma de agilizar o acesso dessas famílias às ações.
Segundo a coordenadora da Igualdade Racial, Povos Originários e Imigrantes, Ednea Paim, a Prefeitura teve um papel fundamental na implementação de políticas públicas que garantam a inclusão, o desenvolvimento e o respeito aos direitos das comunidades quilombolas.
“Essas ações são orientadas para promover a igualdade, atender às necessidades básicas e valorizar o patrimônio cultural desses grupos. Essas ações também contribuem para a construção de uma sociedade mais justa, equitativa e respeitosa com a história e os direitos dos quilombolas”, salienta.
Ednea acrescenta que a luta por recursos para os quilombos não é apenas uma questão econômica, mas também de dignidade, respeito e reparação histórica.
“A alocação de recursos adequados contribui para a construção de uma sociedade mais justa e inclusiva, onde os direitos dos quilombolas são respeitados e suas contribuições culturais valorizadas”, completa.
“A disponibilização de recursos para comunidades quilombolas é essencial para garantir a sobrevivência, o desenvolvimento e a preservação cultural desses grupos que, historicamente, enfrentaram exclusão, discriminação e justiça social que respeita e valoriza a história os direitos dos quilombolas e sua voz”, complementa.
Requisitos
Cada unidade familiar terá seus dados conferidos: elas devem cumprir os requisitos necessários à condição de beneficiários da reforma agrária para serem homologadas.
Entre as vedações, estão a ocupação de cargo, emprego ou função pública remunerada; ser proprietário, quotista ou acionista de empresa em atividade; ter renda de atividade não agrícola superior a três salários mínimos mensais ou a um salário mínimo por membro da família; entre outras.
A inserção dos dados e a conferência é feita por meio da Plataforma de Governança Territorial (PGT) do Incra. “Tem uma força-tarefa nacional que vai incluir as informações de cadastro das famílias constantes no RTID de cada comunidade na plataforma.
A partir de 11 de novembro, vamos começar um mutirão de atualização dessas informações em campo”, informa o chefe da Divisão de Territórios Quilombolas do Incra/RS, Sebastião Henrique Santos Lima. A ação vai iniciar pelos municípios de Mostardas, Palmares do Sul e Capivari do Sul. Em Canoas, a data ainda será confirmada.
O RTID é um conjunto de peças técnicas elaboradas pelo Incra a fim de identificar e delimitar os territórios das comunidades quilombolas no processo de regularização fundiária. São estudos sócio-histórico-antropológicos, levantamentos fundiários, cadastros de famílias, entre outros.
A publicação do documento é uma etapa fundamental do processo, que encerra com a titulação definitiva da área em nome da associação quilombola.
O quilombo
O Chácara das Rosas foi o primeiro quilombo urbano que teve seu território totalmente titulado, em 20 de novembro de 2009. A comunidade fica em frente ao Parque Getúlio Vargas (Capão do Corvo), a 100 metros do ParkShopping Canoas, em um terreno 3.619 metros quadrados, entre a Avenida Sezefredo Azambuja Vieira e Rua Duque de Caxias.
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