Conecte-se conosco

header-top







 

03/03/2026
 

Comunidade

Família precisa arrecadar R$ 3 milhões para tratamento de filho

Avatar

Publicado

em

IMG_20170314_215153086

“Essa é a única esperança que temos”, relata a tia de Arthur, Daniele Weber. Ela esteve na sede de O Timoneiro para relatar a luta da família para arrecadar a quantia milionária. Arthur nasceu com atrofia muscular espinhal (AME) de tipo 1, a mais grave. Com isso, ele vive graças a aparelhos e se alimenta por sonda, além de não ter movimento corporal.

Parentes, amigos, conhecidos e até pessoas de longe, graças à internet, estão mobilizados em uma campanha de arrecadação para comprar o único remédio que pode salvar Arthur, e que tem custo de 3 milhões para tratamento de 1 ano. A esperança surgiu nos Estados Unidos em dezembro de 2016 e tem ajudado crianças com atrofia muscular. Outro problema é que, no Brasil, o remédio ainda não foi liberado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e os pais terão que entrar na justiça para ter autorização de uso.Até o momento foram arrecadados R$ 53 mil. Bem longe dos R$ 3 milhões necessários. É uma corrida contra o tempo, pois Daniele conta que a expectativa de vida para crianças com essa doença é de 2 anos sem essas medicações.”Se não conseguirmos os remédios, a indicação médica é deixar a criança morrer. ”

A doença

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença de herança autossômica recessiva, que atinge as células do corno anterior da medula, caracterizada por fraqueza muscular progressiva e atrofia muscular com prejuízo de movimentos voluntários como segurar cabeça, sentar e andar.

Tipo I (Doença de Werdnig-Hoffmann): é a mais grave, podendo apresentar sintomas desde a vida intrauterina, os quais incluem comprometimento respiratório, disfagia, fraqueza.

Saiba como ajudar

Contas para doações:

Banco: Caixa Econômica
Ag: 0472 Op: 001 / Cc: 000.302.10-0
CPF: 026.042.230-40
Vitória dias da Silva

Banco: Santander
Ag: 1343 / Cc: 01009762-8
CPF: 005.501.350-30
Roberta dias da Silva

Banco: Unicred 136
Ag: 2704 / CC: 623431
CPF: 051.131.010.28
Arthur Dias Weber

Bazar

Para arrecadar mais recursos, será realizado um bazar no sábado, 29 de abril, das 9 às 16 horas, na Rua Garibaldi, Esteio (Rua coberta). Na ocasião, serão vendidos artigos: masculino, feminino, infantil, acessórios, móveis e brinquedos.

Rifa Online

Outra forma de contribuição se dá através da internet, com a “Ação Entre Amigos Tutubolinha”, no endereço: www.rifatudo.com.br/rifa-beneficente-tutu-bolinha.  Comprando uma rifa você concorre a uma cesta de produtos HINODE + um vale de R$100,00 na loja Lacinho da Ju.  Os produtos da Cesta Hinode são: – 02 fragrâncias femininas nº 10 (Angel) 100ml  – 01 fragrância masculina nº 18 (CH 212 for men) 100ml  – 01 kit de sabonetes Aroma Di – Sabonete em barra (3 unidades de 50g cada) – 01 creme para Mãos – Aloe Vera
R$ 10,00 por número
Cada pessoa pode escolher até 10 número(s)
Data de início: 26/03/2017
Data de encerramento: 27/05/2017

Vaquinha

Na internet, outra opção é a vaquinha virtual. No site: www.vakinha.com.br/vaquinha/cura-spinraza-ameotutubolinha, foram arrecadados até o momento R$ 42.772,33.

Continuar a ler
Clique em Comentário

Deixe uma resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *

Comunidade

Prefeitura na Tua Casa será neste sábado, 21 de fevereiro, no bairro Mathias Velho

Redação

Publicado

em

Foto: Bruno Ourique/PMC

A Prefeitura de Canoas realiza neste sábado, 21, mais uma edição do programa Prefeitura na Tua Casa no bairro Mathias Velho. A ação acontece das 9h às 12h, na EMEF Prof. Thiago Würth, localizada na Avenida Rio Grande do Sul, 4240.

Entre os serviços disponibilizados ao público estão habitação, saúde, vacinação, orientação de testes rápidos, ouvidoria e atendimentos de assistência social. Também haverá suporte para regularização fundiária e orientações de diversas áreas da administração municipal.

A programação contará ainda com doações e recebimentos de roupas, Orientação e encaminhamento para confecção das carteiras CIPTEA e CIPFIBRO, doação de mudas, banco de oportunidades, coleta de recicláveis, doação de livros, banco de oportunidades. Diversos outros serviços estarão à disposição da comunidade ao longo da manhã.

Continuar a ler

Comunidade

Prefeitura na Tua Casa será neste sábado, 24 de janeiro, no bairro Niterói

Redação

Publicado

em

A Prefeitura de Canoas realiza neste sábado, 24, mais uma edição do programa Prefeitura na Tua Casa no bairro Niterói. O atendimento ao público ocorrerá das 9h às 12h, na Rua Itamar Mattos de Maia, em frente ao número 323.

O evento contará com serviços voltados à comunidade, como orientações de saúde, vacinação, atividades culturais, espaço para crianças, ações ambientais, apoio ao empreendedor e oportunidades de emprego. Também serão oferecidos encaminhamentos relacionados a demandas locais.

O programa tem a finalidade de disponibilizar atendimentos diretos em diferentes regiões da cidade.

Continuar a ler

Comunidade

Prefeitura de Canoas inicia reforma do CRAS Rio Branco após danos da enchente de 2024

Redação

Publicado

em

A Prefeitura de Canoas assinou, na terça-feira, 13, a ordem de início de serviço para a reforma do Centro de Referência de Assistência Social (CRAS) Rio Branco, localizado no Complexo Cultural e Esportivo Mahatma Gandhi, conhecido como Praça CEU. O espaço estava inoperante desde a enchente registrada em maio de 2024.

Após a conclusão da obra, o CRAS voltará a ofertar serviços como Cadastro Único, Bolsa Família, Serviço de Convivência e Fortalecimento de Vínculos para crianças, adolescentes e idosos, Aluguel Social e encaminhamentos à rede socioassistencial. Atualmente, os atendimentos seguem sendo realizados de forma provisória na unidade localizada na Rua Santa Clara, nº 382, no bairro Rio Branco.

A obra integra o processo de recuperação de espaços públicos atingidos pelo evento climático e prevê serviços de manutenção nos vestiários e sanitários externos, melhorias na entrada de energia e adequações na infraestrutura elétrica externa. O investimento é de aproximadamente R$ 221 mil, com recursos da Defesa Civil, por meio do Auxílio Reconstrução.

Durante o ato de assinatura, o prefeito de Canoas, Airton Souza, afirmou que a retomada do espaço representa a devolução de serviços essenciais à população.

“A nossa missão é entregar serviços para a sociedade e para as pessoas que mais precisam. Esse espaço estava abandonado e agora retorna para a comunidade poder usufruir novamente”, disse.

O secretário municipal de Assistência Social, Marcio Freitas, destacou os impactos da enchente no local e a expectativa da comunidade pela recuperação.

“Esse espaço foi muito atingido pelos eventos climáticos e hoje estamos aqui para comunicar à sociedade que ele vai ser recuperado. É um anseio da comunidade desde 2024”, afirmou.

A secretária de Projetos e Captação de Recursos, Daniela Fontoura, explicou que a reforma do CRAS faz parte de um conjunto mais amplo de intervenções no complexo.

“Estamos iniciando a reforma do CRAS Rio Branco, que foi fortemente atingido pela enchente, e seguimos com outros processos em andamento para devolver toda a praça à comunidade. A ideia é garantir um espaço mais acolhedor, com mais qualidade nos serviços e voltado especialmente às famílias e às crianças”, declarou.

Moradora do bairro, Ivone Giehl Meurer comemorou o início da obra.

“Esse espaço já estava abandonado antes da enchente. Agora, ver que vai ser recuperado é muito gratificante. As crianças gostam de vir aqui, brincar, usar a quadra, o campo, a pista de skate. Isso tudo é muito importante para a comunidade, principalmente para quem mora perto”, disse.

Continuar a ler
publicidade
festivalSicrediGraduação Lasalle

Destaques