{"id":17551,"date":"2020-08-28T07:00:55","date_gmt":"2020-08-28T10:00:55","guid":{"rendered":"https:\/\/jornaltimoneiro.com.br\/?p=17551"},"modified":"2020-09-01T14:22:26","modified_gmt":"2020-09-01T17:22:26","slug":"pedagio-solidario-ajuda-menina-com-atrofia-muscular-espinhal","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jornaltimoneiro.com.br\/index.php\/2020\/08\/28\/pedagio-solidario-ajuda-menina-com-atrofia-muscular-espinhal\/","title":{"rendered":"Ped\u00e1gio Solid\u00e1rio ajuda menina com Atrofia Muscular Espinhal"},"content":{"rendered":"

Vamos mostrar a hist\u00f3ria da Sofia Helena de nove meses, com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. A fam\u00edlia humilde, que reside na zona rural de Saudades, munic\u00edpio de 9 mil habitantes no interior da vizinha Santa Catarina, foi surpreendida h\u00e1 1 m\u00eas com o diagn\u00f3stico dessa doen\u00e7a rara na pequena Sofia. O sonho do casal jovem de pais em ter uma filha e v\u00ea-la crescer saud\u00e1vel virou um grande desafio a partir deste dia.<\/p>\n

Dificuldades<\/strong><\/p>\n

Com todas as limita\u00e7\u00f5es que a fam\u00edlia j\u00e1 enfrentava por viver em uma regi\u00e3o do interior, depois da doen\u00e7a, a dificuldade aumentou. A dist\u00e2ncia de sua casa a um hospital que possa atender uma crian\u00e7a com AME fica a 65 km, em Chapec\u00f3. Hoje o casal luta para salv\u00e1-la da doen\u00e7a que compromete principalmente o neur\u00f4nio motor, dando fraqueza muscular e atrofia, afetando fun\u00e7\u00f5es simples da vida como respirar, engolir e se movimentar, podendo levar \u00e0 morte.<\/p>\n

Situa\u00e7\u00e3o da Sofia<\/p>\n

\"\"<\/strong><\/p>\n

Atualmente, Sofia est\u00e1 usando uma m\u00e1scara para auxiliar sua respira\u00e7\u00e3o, apresenta fraqueza muscular, e est\u00e1 perdendo os movimentos de pernas e bra\u00e7os. E por ter a imunidade baixa, isso pode agravar ainda mais a doen\u00e7a.<\/p>\n

A fam\u00edlia se diz desesperada e luta contra o tempo por um tratamento milion\u00e1rio feito exclusivamente nos Estados Unidos, o Zolgensma de dose \u00fanica e que custa 2,1 milh\u00f5es de d\u00f3lares, e que precisa ser feito at\u00e9 os dois anos de idade. Com ele, Sofia tem chances de viver o mais pr\u00f3ximo de uma crian\u00e7a normal e garantir longos anos de vida.<\/p>\n

Ped\u00e1gio Solid\u00e1rio<\/strong><\/p>\n

Amigos e parentes se mobilizaram iniciando uma campanha nas redes sociais chamada @AmeSofiaHelena, correndo contra o tempo. Ainda, ser\u00e1 realizado um Ped\u00e1gio Solid\u00e1rio em Canoas, no dia 12 de setembro, na esquina da avenidas Boqueir\u00e3o com a Farroupilha, nos dois sentidos, durante todo o dia.<\/p>\n

Doe quanto puder. Participe!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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